СтройПортал — все о строительстве

Тюменцы, дочь которых серьезно больна, обратились за помощью к Александру Моору

24.06.2020 9:06

о семье захаровых, которые столкнулись с серьезным заболеванием, редакция megatyumen.ru рассказывала ранее. у 11-летней кати спинальная мышечная атрофия. свое детство девочка проводит в инвалидном кресле. родители же своими силами собирают средства на дорогостоящее лекарство ребенку, которое стоит более 47 миллионов рублей. речь идет о препарате спинраза.

однако с каждым днем кате становится все хуже и хуже. и на сегодняшний день захаровым удалось собрать лишь 1 453 000 рублей. их поддержали депутаты и спортсмены. но этого недостаточно.

семейство записало видеообращение к губернатору тюменской области с просьбой о помощи:

- уважаемый александр викторович, мы – семья захаровых из города тюмень, обращаемся к вам с просьбой оказать поддержку в лечении нашей дочери екатерины. в возрасте четырех лет нам поставили страшный диагноз – сма. с того момента наша жизнь – это борьба, за каждый день жизни нашей доченьки. дочь угасает на наших глазах! сейчас катя уже понимает сложность диагноза, осознает свое состояние и свою участь. ей пришлось пройти через многое и она готова бороться дальше, но собственные ресурсы организма без соответствующего лечения уже не справляются, - рассказывают родители девочки.

по их словам, в детстве катя могла ходить и она помнит эти ощущения, когда ноги еще слушались. сейчас, когда здоровье девочки сильно ухудшилось, единственный шанс ей помочь – это препарат спинраза, зарегистрированный, но недоступный в россии. данное лекарство положено ребенку по медицинским показаниям, но, к сожалению, на сегодняшний день нет обеспечения данным препаратом в установленном порядке. в связи с этим захаровы и были вынуждены открыть сбор средств на лечение.

- обращаемся во всевозможные инстанции, напрямую к депутатам и в фонды, к медийным лицам. общими усилиями неравнодушных людей собрано чуть больше 1 миллиона рублей.
мы готовы на многое пойти ради здоровья нашего ребенка, но без вашей помощи мы – родители становимся бессильными. наша семья просит вашего содействия в приобретении жизненно-необходимого препарата спинраза для нашей доченьки екатерины захаровой, - обратились родители кати к губернатору региона.

Источник

Читайте также
Редакция: | Карта сайта: XML | HTML | SM